Меня встречает Оля Зинкевич. «Проходите, только тише, Антоша только что заснул»... Разглядываю уютное семейное гнездышко, фотографии на стенах, детские игрушки на полу в зале. На диване спит трехлетний Антоша. Зинкевичи – не простая семья: мама Оля и папа Паша воспитывают Антошу, Настюшу и шестилетнего Андрюшу, у которого диагноз «спинальная мышечная атрофия - СМА». Их история уникальна, она полна разочарований, радостей и ежедневной борьбы.
– Пойдемте, я вас с Андрюшей познакомлю, – улыбается Оля.
Небольшая светлая комната. На стене разноцветные наклейки со зверятами и милый розовый светильник в форме шарика. В центре стоит большая кровать, на ней лежит Андрюша. Такой маленький и беззащитный. Худенькие ручки, ножки и куча трубочек и проводов вокруг. У изголовья пульсоксиметр, прибор, показывающий насыщение крови кислородом.
– Что-то Андрюшка сегодня грустит. Сатурация (содержание О2 в крови) падает, надо просанировать, – говорит Оля. – То, что я сейчас делаю, умеют делать медсестры реанимации. Если вызывать платные службы, за один раз нужно заплатить 3000 рублей. В день санировать приходится несколько раз, где взять такие космические суммы?! В России есть закон об оказании паллиативной помощи, но в реальности большинство людей и врачей о нем не знают. Если ребенку ставят страшный диагноз, это не значит, что он умрет на следующий день. Некоторые живут и по 10 лет благодаря этой мало кому знакомой паллиативной помощи.
Таких, как Андрюша, один на 10-13 тысяч новорожденных. Обычно СМА проявляется в ситуациях, когда мама и папа являются носителями мутировавшего гена. Андрюшин случай уникален, мутация первородная, то есть проявилась самостоятельно по непонятной причине. Лекарства от СМА не существует, все, что можно сделать, это помогать симптоматически. По статистике, дети с таким заболеванием живут не более двух лет. При этом их умственное, эмоциональное развитие, а также чувствительность остаются нормальными. СМА бывает трех типов, которые отличаются степенью и временем прогрессии заболевания. При щадящих формах симптомы проявляются в юношестве или зрелости, а некоторые люди даже могут ходить до 30-40 лет, достигать успехов в научной и трудовой деятельности. В Андрюшином случае таких радостных перспектив нет, СМА 1 типа самая агрессивная форма, которая проявляется в младенчестве и прогрессирует с бешеной скоростью.
Лицом к лицу с диагнозом
10 мая 2012-го в одном из курских роддомов появился на свет крепыш ростом 59 сантиметров и весом 4 килограмма. Выписали новоиспеченную маму с сыном с диагнозом «Здоров». Месяц безграничного счастья закончился страшным диагнозом: «Спинальная-мышечная атрофия 1 типа». При этом наследственном заболевании клетки спинного мозга утрачивают свои функции, что приводит к ослабеванию всех мышц организма и обездвиживанию человека.
В Курске специалистов, занимающихся такими пациентами, не было. Оля и Паша были вынуждены переехать в Москву. Двигательные функции Андрюши скоропостижно угасали, в полгода малышу сделали трахеостомию, а потом подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Несколько месяцев маму Олю учили всем премудростям ухода за малышом на ИВЛ.
– В такой ситуации важна поддержка. Хорошо, когда с семьей работает психолог, да и вообще, когда просто есть с кем об этом поговорить. В Москве нам помогал благотворительный фонд «Вера», была возможность встречаться с родителями таких же паллиативных деток.
Через три года в семье Зинкевичей родился Антон. Оле стало трудно ухаживать одновременно за двумя детьми, и семья вернулась в Курск. В 2017-м родилась Настя. Оля и Паша справляются вместе. День расписан по минутам: когда мама ухаживает за Андрюшей, папа занимается с малышами.
Антоша и Настя привыкли, что их братику нужен особый уход: они спокойно играют в соседней комнате. Быт семьи налажен, все идет своим чередом, но есть и серьезные проблемы.
– Понимаете, в нашем городе фактически нет условий для неизлечимо больных детей. Паллиативная помощь нужна для того, чтобы улучшить в первую очередь качество жизни ребенка. Это не только обезболивание, но и широкий спектр процедур. Когда тебе говорят, что твой ребенок неизлечимо болен – мир рушится. Секунду назад все было хорошо, а теперь другая жизнь, которую очень трудно принять. Мамы с ума сходят, папы уходят, семьи распадаются. Поддержка нужна не только психологическая. Врачи и социальные работники могут научить, рассказать, как дальше жить, как ухаживать. В нашем регионе рассказывать некому. И многие родители сразу опускают руки. Им не понятно, что делать дальше. Медики предлагают в лучшем случае реанимацию, где ребенок один лежит и доживает, а мама дома на стены лезет… Нужен уход – грамотный, качественный. Нам говорили, что с Андрюшиным диагнозом живут не больше двух лет, но сейчас ему шесть.
С прогулки вернулись папа Паша и Настя. Светловолосая малышка крепко обнимает маму. В зале просыпается Антоша.
– Решиться на второго и третьего ребенка, когда у тебя есть болеющий малыш, непросто. Мои дети очень разные. Антошка, конечно, рос под гиперопекой. Для нас с Пашей все было в новинку, все его реакции на окружающий мир, все его движения. Сейчас вот понимаю, что многого делать не стоило. А вот Настюша совсем другая. Сразу видно – девочка. С ней значительно проще. Мальчишки ведь такие хулиганистые, лезут везде, а она у меня спокойная. Не боится ничего. Вот Антоша боится голову мыть, а Настя, наоборот, нырять готова в ванне. Так я их теперь вместе купаю, чтобы Антоша пример с сестренки брал, – с улыбкой рассказывает Оля.
Бороться вместе
По данным отчета внештатного специалиста по паллиативной медицинской помощи комитета здравоохранения Курской области Руслана Алиуллина за 2017 год, в Курской области функционируют две койки для оказания паллиативной помощи детям. Одна в областной детской клинической больнице, вторая – в Октябрьской центральной районной больнице. При этом в помощи нуждаются 84 ребенка. И это еще не полный список.
– Вернувшись в Курск, мы остались наедине со своей проблемой. Педиатрам из поликлиники и врачам из больниц мы не нужны. У детей на ИВЛ часто бывают проблемы с воспалениями и инфекциями легких, тогда необходима срочная и безотлагательная помощь. В ноябре мы попали в больницу: из областной детской больницы нам предложили перевестись в районную, где нет специалистов и условий для моего ребенка. Я не готова смотреть, как Андрюша задыхается и у него останавливается сердце. Я предложила объединиться с родителями других деток, чтобы не быть в одиночестве и вместе отстаивать наши права.
Так появилась региональная общественная организация «Выше неба». Она помогает детям, которых пока нельзя вылечить, и их семьям: они не должны чувствовать себя брошенными и никому не нужными со своим неизлечимо больным ребенком, дети не должны умирать без медицинской помощи. Здесь оказывают психологическую помощь, отстаивают права подопечных, рассказывают о развитии ситуации после установления диагноза, помогают в поиске средств для обеспечения более комфортных условий детям. Главная цель организации – диалог с властями города и области, построение четкой и эффективной системы паллиативной помощи в регионе.
– Наша организация появилась в январе 2018 года, с этого момента мы ведем активные переговоры с представителями здравоохранения, – говорит Ольга. – Сейчас добиваемся составления актуального реестра нуждающихся в паллиативной помощи детей, чтобы оценить реальную обстановку в регионе. Есть договоренность с представителями КГМУ: их волонтеры будут оказывать посильную помощь. Заключили договор с частным центром психологической помощи, который будет оказывать поддержку нуждающимся семьями. Социальные работники пошли по семьям, правда, только в городе, но и это уже результат. Сейчас под нашим крылом около 20 семей, и многие еще о нас не знают. Мечтаю, что скоро в нашем городе появятся выездные паллиативные бригады с полным комплектом оборудования. Тогда будет значительно легче.
Не столкнешься – не узнаешь
Оля готовит специальную смесь, чтобы покормить Андрея, попутно рассказывая о своих буднях.
– У обычного человека утро начинается утром, а у нас ночью: Андрюша может не спать и просит внимания. Не успеешь заснуть, уже надо вставать. А в общем утро, как у всех, начинается: младшие умываются, а я с Андрюшкой. Сначала санация, потом промывка дыхательных путей, потом умывание, меняем памперс. Переворачиваемся и кушаем. На все уходит не меньше 40 минут. Пока я с Андрюшкой, Паша смотрит за Настей, кормит Антошку. Как закончу дела, садимся завтракать вместе. В обед по расписанию домашние дела – стирка, готовка, уборка. Пока один занят, другой идет гулять на улицу с детьми. Действуем сообща. Хорошо, когда Паша дома, он мне помогает. А без него туго приходится. Он вахтовым методом работает и когда уезжает, то вторых рук просто не хватает. Младшие сами себе предоставлены, когда были маленькие, часто плакали. Сейчас, конечно, могут тихонько поиграть в соседней комнате.
Зинкевичи мечтают о простых вещах – погулять летним днем всей семьей в парке, покататься на велосипедах и когда-нибудь всем вместе выбраться на море. Они прошли огромный путь и теперь помогают тем, кто стоит на распутье и нуждается в поддержке. Они понимают, что однажды их сына не станет, но сейчас они будут делать все, чтобы их малышу было хорошо: тепло, уютно и не больно.
Екатерина ГМЫРАК.
- Комментарии
Загрузка комментариев...
