Помещение на Почтовой, 12, в котором располагается региональная общественная организация «Дети-Ангелы», позволит себе арендовать не каждая коммерческая фирма. Чистый, светлый офис на цокольном этаже с холлом и несколькими комнатами для сотрудников. Собственник помещения ООО «Своя квартира», узнав род занятий их будущего арендатора, уменьшил цену вдвое. Тем не менее льготная аренда и коммунальные платежи в общей сумме составляют 40 тысяч рублей в месяц. Кто их оплачивает? Вы не поверите! Родители, воспитывающие детей с детским церебральным параличом и аутизмом. Из детских пенсий по инвалидности.
Когда говоришь с оптимистичной, жизнерадостной Анной Павловой, руководителем общественного объединения «Дети-Ангелы», понимаешь, что для нее ее беда – уже не та острая боль, к которой нельзя прикоснуться, а привычный образ жизни и очень медленное – почти топтание на месте – движение вперед.
Как рассказала Анна, шесть лет назад она родила сына. Тимоша сильно отставал в развитии, но врачи заверяли, что так бывает и к году двигательная функция восстановится. Прогноз оказался ошибочным. Спустя год в Москве молодые родители услышали страшный диагноз – ДЦП. Пройдя через неприятие и боль, начали искать специалистов.
– Местные дефектологи-логопеды, осмотрев ребенка, недоуменно разводили руками: «Он же ничего не умеет. Мы с такими детьми не работаем», – вспоминает Анна. – Первые обнадеживающие результаты дали занятия с логопедом в Подмосковье. Мудрая женщина-дефектолог не только научила Тимошу делать жевательные движения, но и дала хороший совет мне: «Основной принцип реабилитации детей, страдающих ДЦП, – непрерывность. Если дома не продолжать делать упражнения и массаж, эффект от лечения исчезнет. Поступайте на дефектологический факультет, учитесь и профессионально занимайтесь ребенком. К трем годам нужно сделать все возможное для его развития. Не упустите время».
В Подмосковье Анна познакомилась с семьями, которые, не жалея средств и времени, занимались развитием детей, страдающих тем же недугом, что и Тимоша. Знакомства, завязавшиеся в ожидании процедур и приема врачей, переросли в постоянное общение в соцсетях.
Одержимые в желании поставить сына на ноги и ожидающие чуда от зарубежной медицины, Павловы месяц лечили сына в Чехии. Поездка обошлась в 250 тысяч рублей, но она стоила того. После кризиса, когда курс евро вырос в два раза, Чехия стала недоступной по цене, и Анне на интернетовском форуме порекомендовали Белоруссию.
– Тимоша месяц лечился в Бресте. Мы с мужем были удивлены европейским уровнем белорусского реабилитационного центра: высококвалифицированные неврологи, массажи, иглоукалывание, сенсорная комната... – рассказывает Анна. – Но больше всего поразило то, что республиканские дети с ДЦП раз в квартал проходят реабилитацию бесплатно, а их мам ежегодно на две недели отправляют в санаторий – сменить обстановку и восстановиться после психологических и физических перегрузки.
Лечение Тимоши оплачивал работающий папа и дедушки с бабушками.
– А еще у меня, как у многих родителей, воспитывающих детей-инвалидов, была группа помощи в соцсетях, – рассказывает Анна. – Это как дневник: выходишь на страницу и делишься успехами сына: «Мы приехали на реабилитацию, сделали такие-то процедуры...». Говорить знакомым о ребенке невыносимо трудно. Однокурсница при встрече рассказывает: «Как ни приду за Димкой в детсад, воспитатели жалуются: то он тарелку с кашей перевернул, то с девочкой за игрушку подрался...». Я слушаю и не хватает духу похвастать, что мой Тимоша, ровесник Димы, недавно научился переворачиваться с животика на спинку. Она не поймет моей радости. А в сети меня читают незнакомые люди, принявшие ситуацию такой, какая она есть, и иногда поддерживают, перечисляя деньги.
Кроме ближних и дальних зарубежных центров, Павловы 3-4 раза в год возили сына в Подмосковье. Там местное отделение всероссийской общественной организации «Дети-Ангелы» по просьбе родителей и за их счет приглашало известных неврологов, логопедов, инструкторов ЛФК и других специалистов. После одной из таких поездок Анна собрала курских мам – подруг по несчастью и предложила: «Давайте создадим региональное отделение, будем приглашать специалистов и лечить детей в своем городе». Анна по образованию менеджер, до рождения ребенка возглавляла собственную фирму по оптовой продаже подшипников, поэтому вопрос, кому руководить новым объединением, не поднимался.
– Первые групповые занятия с участием приглашенных инструкторов мы проводили в спортивно-оздоровительном центре имени Валентины Терешковой. После нескольких курсов обросли коллективным имуществом: массажный стол, коврики для занятий и другой инвентарь. Весь этот скарб каждый раз приходилось ввозить, вывозить и где-то хранить до очередного курса, – рассказывает Анна. – Мы поняли, что «Детям-Ангелам» нужен собственный «дом». В городском комитете по управлению муниципальным имуществом подходящих помещений не было, и нам предложили здание на улице Обоянской, требующее ремонта. Предприниматели, которых я просила помочь с ремонтом, поинтересовались: «Здание у вас в собственности? Ремонт обойдется в миллион, не меньше...» – «В безвозмездной аренде, на год». – «Тогда, извините, это будет помощь не детям, а кому-то другому». За год силами фирмы-спонсора я смогла установить только пластиковые окна стоимостью 100 тысяч рублей и попутно из пенсии сына оплачивала счета за отопление по 5 тысяч, а для работы приглашенных специалистов мы по-прежнему арендовали помещения. В конце концов о состоянии дел на Обоянской узнал муж и заставил меня вернуть здание.
Сегодня на странице «Вконтакте» курского центра развития и коррекции «Дети Ангелы» можно увидеть множество объявлений типа: «Открыта запись к Федорову Константину, неврологу, мануальному терапевту, иглорефлексотерапевту Международного реабилитационного медицинского центра «Адели», Словакия. Стоимость 1 часа – 1500 рублей. Оргвзнос – 4000 рублей». Это значит, что вместо поездки в Словакию за 200 тысяч мама может привезти ребенка в офис на Почтовой, 12, и у того же доктора пройти двухнедельный курс за 30 тысяч рублей.
– Экономия получается за счет того, что родители не оплачивают проезд, гостиницу и покупают услуги не в лечебном учреждении, а напрямую у специалиста. Если в московском центре одно занятие лечебной физкультурой стоит 1800 рублей, то у нас тот же специалист работает за 900 рублей. Оргвзносы идут на содержание помещения, – рассказывает Анна.
В ее ближайших планах – пригласить нейропсихолога и эпилептолога из Москвы. Идут переговоры с заведующим кафедрой детской офтальмологии одного из московских НИИ. «К нему в Москве запись на полгода вперед. Приезжая к «Детям-Ангелам», он не только проводит консультации, но и приглашает детей на операцию в свое отделение – бесплатно, по ОМС», – говорит Анна.
Так, через общественную организацию вскладчину около 100 городских семей обеспечивают детей-инвалидов услугами по реабилитации. К специалистам, приглашенным ими в Курск, везут детей из соседних областных центров – Орла, Воронежа и Белгорода.
Со слов Анны, несмотря на невероятные усилия родителей и бесплатную помощь детям-инвалидам со стороны центра раннего развития, специалисты отмечают, что наши дети с ДЦП очень запущенные.
Я не удержалась и спросила, как успехи у Тимоши.
– У него тяжелое поражение головного мозга, недоразвиты лобные доли, поэтому моторные функции формируются с трудом. Но к шести годам он научился поворачиваться, может позвать меня «Ма-ма!», говорит «Ам-ам», когда хочет кушать, запевает колыбельную «А-а-а», когда его клонит ко сну, просится в туалет. Для нас это много.
Анна познакомила меня с инструктором ЛФК из Евпатории Тевфиком Фетислямовым, который в это время проводил занятия с двухлетней девочкой.
– В 2014 году я уволился из детского санатория в Евпатории и работаю только с «Детьми-Ангелами», – рассказал молодой человек. – Эта общественная организация открыла отделения в 28 регионах России, я обслуживаю Москву, Курск, Ижевск, Чебоксары и Ульяновск. Каждому ребенку разрабатываю свой комплекс упражнений: кому-то надо научиться голову держать, кому-то переворачиваться, ползать или ходить. Обучаю родителей заниматься с детьми. Через 2-3 месяца приезжаю и в зависимости от достигнутых результатов корректирую программу.
Мама девочки на вопрос о результатах реабилитации сказала:
– Результат всегда один и тот же: сегодня лучше, чем вчера. Скачкообразного прогресса нет, но если сравнивать со вчерашним днем, то улучшения видны. Дочка научилась переворачиваться, лучше держит голову, имитирует ползание. При этом малышка работает очень много, не каждый взрослый справится с такими нагрузками. Мы считаем: «На Бога надейся, а сам не плошай»...
Эта фраза стала жизненным принципом родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Ангелов, живущих на земле.
- Комментарии
Загрузка комментариев...
